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改变儿童：新型治疗对单基因神经发育障碍儿童身份认同的影响
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Sietske A. L. van Till, Maartje H. N. Schermer, Hilgo Bruining, Matthijs Verhage, and Eline M. Bunnik
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May 28, 2026
本文探讨了父母对 STXBP1 相关障碍和 Kleefstra syndrome 未来治疗的看法，包括希望孩子能够茁壮成长，也担心治疗可能改变他们身份中有意义的部分——个性、关系或归属感。对于 Kleefstra syndrome 家庭，文章说明临床试验不仅应公开讨论医疗获益，也应讨论儿童的身份认同、尊严及其在家庭和社区中的位置。
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