arrow_back Назад на фид Почетна
Научни чланак 🇬🇧 Direktno povezano sa KS

Menjanje deteta: Uticaj novih tretmana na identitet dece sa monogenskim neurorazvojnim poremećajima

person Sietske A. L. van Till, Maartje H. N. Schermer, Hilgo Bruining, Matthijs Verhage, and Eline M. Bunnik
calendar_today May 28, 2026

Rad istražuje stavove roditelja o budućim tretmanima za poremećaje povezane sa STXBP1 i Kleefstra syndrome, uključujući nade da deca mogu napredovati i brige da bi tretman mogao promeniti važne delove njihovog identiteta—ličnost, odnose ili osećaj pripadanja. Za porodice sa Kleefstra syndrome, naglašava potrebu da klinička ispitivanja uključe razgovore o identitetu, dostojanstvu i mestu deteta u porodici i zajednici.

Прочитај више open_in_new