บทความวิทยาศาสตร์
🇬🇧
เกี่ยวข้องกับ KS โดยตรง
การเปลี่ยนแปลงเด็ก: ผลกระทบของการรักษาแบบใหม่ต่ออัตลักษณ์ของเด็กที่มีความผิดปกติทางพัฒนาการระบบประสาทแบบยีนเดี่ยว
person
Sietske A. L. van Till, Maartje H. N. Schermer, Hilgo Bruining, Matthijs Verhage, and Eline M. Bunnik
calendar_today
May 28, 2026
บทความนี้สำรวจมุมมองของผู้ปกครองต่อการรักษาในอนาคตสำหรับความผิดปกติที่เกี่ยวข้องกับ STXBP1 และ Kleefstra syndrome รวมถึงความหวังว่าเด็กจะเติบโตได้ดี และความกังวลว่าการรักษาอาจเปลี่ยนแปลงส่วนสำคัญของตัวตน เช่น บุคลิกภาพ ความสัมพันธ์ หรือความรู้สึกเป็นส่วนหนึ่งของสังคม สำหรับครอบครัว Kleefstra syndrome งานนี้ชี้ว่าการทดลองทางคลินิกควรรวมการสนทนาอย่างเปิดเผย ไม่เพียงเรื่องประโยชน์ทางการแพทย์ แต่ยังรวมถึงอัตลักษณ์ ศักดิ์ศรี และบทบาทของเด็กในครอบครัวและชุมชน
อ่านเพิ่มเติม open_in_newอ่านในภาษาอื่น
English
Català
Dansk
Deutsch
Eesti
Español
Filipino
Français
Hrvatski
Indonesia
Italiano
Latviešu
Lietuvių
Magyar
Nederlands
Norsk
Polski
Português
Română
Slovenčina
Slovenščina
Suomi
Svenska
Tiếng Việt
Türkçe
Íslenska
Čeština
Ελληνικά
Български
Русский
Српски
Українська
اردو
العربية
فارسی
हिन्दी
ไทย
中文
日本語
한국어
עברית