Vedecký článok
🇬🇧
Priamo súvisiace s KS
Zmeniť dieťa: Vplyv nových liečebných postupov na identitu detí s monogénnymi neurovývinovými poruchami
person
Sietske A. L. van Till, Maartje H. N. Schermer, Hilgo Bruining, Matthijs Verhage, and Eline M. Bunnik
calendar_today
May 28, 2026
Článok skúma názory rodičov na budúce liečby porúch súvisiacich so STXBP1 a Kleefstra syndrome vrátane nádejí, že deti môžu prosperovať, aj obáv, že liečba by mohla zmeniť významné časti ich identity — osobnosť, vzťahy či pocit spolupatričnosti. Pri rodinách s Kleefstra syndrome ukazuje, prečo by klinické skúšania mali zahŕňať otvorené rozhovory nielen o zdravotných prínosoch, ale aj o identite, dôstojnosti a mieste dieťaťa v rodine a komunite.
Čítať viac open_in_newČítať v inom jazyku
English
Català
Dansk
Deutsch
Eesti
Español
Filipino
Français
Hrvatski
Indonesia
Italiano
Latviešu
Lietuvių
Magyar
Nederlands
Norsk
Polski
Português
Română
Slovenčina
Slovenščina
Suomi
Svenska
Tiếng Việt
Türkçe
Íslenska
Čeština
Ελληνικά
Български
Русский
Српски
Українська
اردو
العربية
فارسی
हिन्दी
ไทย
中文
日本語
한국어
עברית