מאמר מדעי
🇬🇧
קשור ישירות ל-KS
שינוי הילד: השפעת טיפולים חדשניים על זהותם של ילדים עם הפרעות נוירו-התפתחותיות מונוגניות
person
Sietske A. L. van Till, Maartje H. N. Schermer, Hilgo Bruining, Matthijs Verhage, and Eline M. Bunnik
calendar_today
May 28, 2026
המאמר בוחן את עמדות ההורים לגבי טיפולים עתידיים בהפרעות הקשורות ל-STXBP1 ובתסמונת Kleefstra, כולל תקוות שילדים ישגשגו לצד חששות שהטיפול עלול לשנות חלקים משמעותיים ממי שהם—אישיותם, קשריהם או תחושת השייכות שלהם. עבור משפחות עם תסמונת Kleefstra, הוא מראה מדוע ניסויים קליניים צריכים לכלול שיחות פתוחות לא רק על יתרונות רפואיים, אלא גם על זהות הילד, כבודו ומקומו במשפחה ובקהילה.
קרא עוד open_in_newקרא בשפה אחרת
English
Català
Dansk
Deutsch
Eesti
Español
Filipino
Français
Hrvatski
Indonesia
Italiano
Latviešu
Lietuvių
Magyar
Nederlands
Norsk
Polski
Português
Română
Slovenčina
Slovenščina
Suomi
Svenska
Tiếng Việt
Türkçe
Íslenska
Čeština
Ελληνικά
Български
Русский
Српски
Українська
اردو
العربية
فارسی
हिन्दी
ไทย
中文
日本語
한국어
עברית