Vetenskaplig artikel 🇬🇧 Direkt KS-relaterad

Att förändra barnet: nya behandlingars påverkan på identiteten hos barn med monogena neuropsykiatriska utvecklingsstörningar

person Sietske A. L. van Till, Maartje H. N. Schermer, Hilgo Bruining, Matthijs Verhage, and Eline M. Bunnik

calendar_today May 28, 2026

Artikeln undersöker föräldrars syn på framtida behandlingar för STXBP1-relaterade störningar och Kleefstra syndrom, inklusive hopp om att barn ska kunna må bra och oro för att behandling kan förändra meningsfulla delar av vilka de är – deras personlighet, relationer eller känsla av tillhörighet. För familjer med Kleefstra syndrom visar den varför kliniska prövningar bör omfatta öppna samtal inte bara om medicinska fördelar, utan också om barnets identitet, värdighet och plats i familj och samhälle.

Läs mer open_in_new

Läs på ett annat språk

English Català Dansk Deutsch Eesti Español Filipino Français Hrvatski Indonesia Italiano Latviešu Lietuvių Magyar Nederlands Norsk Polski Português Română Slovenčina Slovenščina Suomi Svenska Tiếng Việt Türkçe Íslenska Čeština Ελληνικά Български Русский Српски Українська اردو العربية فارسی हिन्दी ไทย 中文日本語 한국어 עברית