科学論文
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KSに直接関連
子どもを変える：単一遺伝子性神経発達障害を持つ子どものアイデンティティに対する新規治療の影響
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Sietske A. L. van Till, Maartje H. N. Schermer, Hilgo Bruining, Matthijs Verhage, and Eline M. Bunnik
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May 28, 2026
本論文は、STXBP1関連障害およびKleefstra syndromeの将来の治療に対する親の見解を探る。子どもが健やかに成長することへの希望と、治療が人格、関係性、所属感など、その子らしさの意味ある部分を変えてしまうのではないかという懸念の双方を扱う。Kleefstra syndromeの家族にとって、臨床試験では医学的利益だけでなく、子どものアイデンティティ、尊厳、家族や地域での居場所についても率直に話し合う必要があることを示している。
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