Tudományos cikk
🇬🇧
Közvetlenül KS-hez kapcsolódik
A gyermek megváltoztatása: az új kezelések hatása a monogén idegrendszeri fejlődési zavarokkal élő gyermekek identitására
person
Sietske A. L. van Till, Maartje H. N. Schermer, Hilgo Bruining, Matthijs Verhage, and Eline M. Bunnik
calendar_today
May 28, 2026
A tanulmány a szülők nézeteit vizsgálja az STXBP1-hez kapcsolódó rendellenességek és a Kleefstra syndrome jövőbeli kezeléseiről: a reményt, hogy a gyermekek kibontakozhatnak, valamint az aggodalmat, hogy a kezelés megváltoztathatja személyiségük, kapcsolataik vagy hovatartozásuk fontos részeit. A Kleefstra syndrome családok esetében hangsúlyozza, hogy a klinikai vizsgálatokban az orvosi előnyök mellett a gyermek identitásáról, méltóságáról és családi-közösségi helyéről is nyíltan kell beszélni.
Tovább olvasás open_in_newOlvasd más nyelven
English
Català
Dansk
Deutsch
Eesti
Español
Filipino
Français
Hrvatski
Indonesia
Italiano
Latviešu
Lietuvių
Magyar
Nederlands
Norsk
Polski
Português
Română
Slovenčina
Slovenščina
Suomi
Svenska
Tiếng Việt
Türkçe
Íslenska
Čeština
Ελληνικά
Български
Русский
Српски
Українська
اردو
العربية
فارسی
हिन्दी
ไทย
中文
日本語
한국어
עברית