arrow_back Til baka í straum Heim
Vísindagrein 🇬🇧 Tengist KS beint

Að breyta barninu: Áhrif nýrra meðferða á sjálfsmynd barna með eingena taugaþroskaraskanir

person Sietske A. L. van Till, Maartje H. N. Schermer, Hilgo Bruining, Matthijs Verhage, and Eline M. Bunnik
calendar_today May 28, 2026

Greinin kannar viðhorf foreldra til framtíðarmeðferða við STXBP1-tengdum röskunum og Kleefstra syndrome, þar á meðal vonir um að börn geti dafnað og áhyggjur af því að meðferð geti breytt mikilvægum þáttum í því hver þau eru—persónuleika, samböndum eða tilfinningu um að tilheyra. Fyrir fjölskyldur með Kleefstra syndrome sýnir hún hvers vegna klínískar rannsóknir ættu einnig að fjalla um sjálfsmynd barns, reisn og stöðu í fjölskyldu og samfélagi.

Lesa meira open_in_new