Znanstveni članak
🇬🇧
Izravno povezano s KS-om
Promjena djeteta: Utjecaj novih terapija na identitet djece s monogenskim neurorazvojnim poremećajima
person
Sietske A. L. van Till, Maartje H. N. Schermer, Hilgo Bruining, Matthijs Verhage, and Eline M. Bunnik
calendar_today
May 28, 2026
Rad istražuje stavove roditelja o budućim terapijama za poremećaje povezane sa STXBP1 i Kleefstra syndrome, uključujući nade da će djeca napredovati te zabrinutost da bi liječenje moglo promijeniti važne dijelove njihova identiteta—osobnost, odnose ili osjećaj pripadnosti. Za obitelji s Kleefstra syndrome ističe važnost otvorenih razgovora u kliničkim ispitivanjima o dobrobitima, identitetu, dostojanstvu i mjestu djeteta u obitelji i zajednici.
Čitaj dalje open_in_newČitaj na drugom jeziku
English
Català
Dansk
Deutsch
Eesti
Español
Filipino
Français
Hrvatski
Indonesia
Italiano
Latviešu
Lietuvių
Magyar
Nederlands
Norsk
Polski
Português
Română
Slovenčina
Slovenščina
Suomi
Svenska
Tiếng Việt
Türkçe
Íslenska
Čeština
Ελληνικά
Български
Русский
Српски
Українська
اردو
العربية
فارسی
हिन्दी
ไทย
中文
日本語
한국어
עברית