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Das Kind verändern: Die Auswirkungen neuartiger Behandlungen auf die Identität von Kindern mit monogenen neurologischen Entwicklungsstörungen
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Sietske A. L. van Till, Maartje H. N. Schermer, Hilgo Bruining, Matthijs Verhage, and Eline M. Bunnik
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May 28, 2026
Dieser Beitrag untersucht die Ansichten von Eltern zu künftigen Behandlungen für STXBP1-bezogene Störungen und das Kleefstra-Syndrom: Hoffnungen, dass Kinder aufblühen können, sowie Sorgen, dass Behandlungen bedeutsame Teile ihres Wesens verändern könnten – Persönlichkeit, Beziehungen oder Zugehörigkeitsgefühl. Für Familien mit Kleefstra-Syndrom zeigt er, warum klinische Studien offene Gespräche über medizinischen Nutzen, Identität, Würde und Platz des Kindes in Familie und Gemeinschaft einbeziehen sollten.
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