Znanstveni članek
🇬🇧
Neposredno povezano s KS
Spreminjanje otroka: vpliv novih zdravljenj na identiteto otrok z monogenskimi nevrorazvojnimi motnjami
person
Sietske A. L. van Till, Maartje H. N. Schermer, Hilgo Bruining, Matthijs Verhage, and Eline M. Bunnik
calendar_today
May 28, 2026
Članek raziskuje poglede staršev na prihodnja zdravljenja motenj, povezanih s STXBP1, in sindroma Kleefstra, vključno z upi, da bodo otroci lahko uspevali, ter skrbmi, da bi zdravljenje lahko spremenilo pomembne dele njihove identitete—osebnost, odnose ali občutek pripadnosti. Za družine s sindromom Kleefstra poudarja pomen odprtih pogovorov v kliničnih preskušanjih o koristih, identiteti, dostojanstvu in mestu otroka v družini in skupnosti.
Preberi več open_in_newBeri v drugem jeziku
English
Català
Dansk
Deutsch
Eesti
Español
Filipino
Français
Hrvatski
Indonesia
Italiano
Latviešu
Lietuvių
Magyar
Nederlands
Norsk
Polski
Português
Română
Slovenčina
Slovenščina
Suomi
Svenska
Tiếng Việt
Türkçe
Íslenska
Čeština
Ελληνικά
Български
Русский
Српски
Українська
اردو
العربية
فارسی
हिन्दी
ไทย
中文
日本語
한국어
עברית