Artykuł naukowy
🇬🇧
Bezpośrednio związane z KS
Zmiana dziecka: wpływ nowatorskich terapii na tożsamość dzieci z monogenowymi zaburzeniami neurorozwojowymi
person
Sietske A. L. van Till, Maartje H. N. Schermer, Hilgo Bruining, Matthijs Verhage, and Eline M. Bunnik
calendar_today
May 28, 2026
Artykuł omawia poglądy rodziców na przyszłe terapie zaburzeń związanych z STXBP1 i zespołu Kleefstra: nadzieje, że dzieci będą mogły się rozwijać, oraz obawy, że leczenie może zmienić ważne elementy ich tożsamości — osobowość, relacje lub poczucie przynależności. Wskazuje, że badania kliniczne powinny obejmować rozmowy także o tożsamości, godności i miejscu dziecka w rodzinie i społeczności.
Czytaj więcej open_in_newCzytaj w innym języku
English
Català
Dansk
Deutsch
Eesti
Español
Filipino
Français
Hrvatski
Indonesia
Italiano
Latviešu
Lietuvių
Magyar
Nederlands
Norsk
Polski
Português
Română
Slovenčina
Slovenščina
Suomi
Svenska
Tiếng Việt
Türkçe
Íslenska
Čeština
Ελληνικά
Български
Русский
Српски
Українська
اردو
العربية
فارسی
हिन्दी
ไทย
中文
日本語
한국어
עברית