Научна статия
🇬🇧
Пряко свързано с KS
Промяна на детето: въздействието на нови лечения върху идентичността на деца с моногенни невроразвитийни нарушения
person
Sietske A. L. van Till, Maartje H. N. Schermer, Hilgo Bruining, Matthijs Verhage, and Eline M. Bunnik
calendar_today
May 28, 2026
Статията разглежда възгледите на родители за бъдещи лечения на STXBP1-related disorders и Kleefstra syndrome, включително надеждите децата да процъфтяват и опасенията, че лечението може да промени значими части от тяхната същност — личност, взаимоотношения или чувство за принадлежност. За семействата с Kleefstra syndrome тя показва защо клиничните изпитвания трябва да включват открити разговори не само за медицинските ползи, но и за идентичността, достойнството и мястото на детето в семейството и общността.
Прочетете още open_in_newЧетете на друг език
English
Català
Dansk
Deutsch
Eesti
Español
Filipino
Français
Hrvatski
Indonesia
Italiano
Latviešu
Lietuvių
Magyar
Nederlands
Norsk
Polski
Português
Română
Slovenčina
Slovenščina
Suomi
Svenska
Tiếng Việt
Türkçe
Íslenska
Čeština
Ελληνικά
Български
Русский
Српски
Українська
اردو
العربية
فارسی
हिन्दी
ไทย
中文
日本語
한국어
עברית