Vitenskapelig artikkel 🇬🇧 Direkte KS-relatert

Å endre barnet: Virkningen av nye behandlinger på identiteten til barn med monogene nevroutviklingsforstyrrelser

person Sietske A. L. van Till, Maartje H. N. Schermer, Hilgo Bruining, Matthijs Verhage, and Eline M. Bunnik

calendar_today May 28, 2026

Denne artikkelen utforsker foreldres syn på fremtidige behandlinger for STXBP1-relaterte lidelser og Kleefstra syndrome, inkludert håp om at barn kan blomstre og bekymringer for at behandling kan endre meningsfulle deler av hvem de er – deres personlighet, relasjoner eller tilhørighet. For familier med Kleefstra syndrome viser den hvorfor kliniske studier bør omfatte åpne samtaler ikke bare om medisinske fordeler, men også om barnets identitet, verdighet og plass i familien og lokalsamfunnet.

Les mer open_in_new

Les på et annet språk

English Català Dansk Deutsch Eesti Español Filipino Français Hrvatski Indonesia Italiano Latviešu Lietuvių Magyar Nederlands Norsk Polski Português Română Slovenčina Slovenščina Suomi Svenska Tiếng Việt Türkçe Íslenska Čeština Ελληνικά Български Русский Српски Українська اردو العربية فارسی हिन्दी ไทย 中文日本語 한국어 עברית