Mokslinis straipsnis
🇬🇧
Tiesiogiai susiję su KS
Vaiko keitimas: naujų gydymo būdų poveikis vaikų, turinčių monogeninių neuroraidos sutrikimų, tapatybei
person
Sietske A. L. van Till, Maartje H. N. Schermer, Hilgo Bruining, Matthijs Verhage, and Eline M. Bunnik
calendar_today
May 28, 2026
Straipsnyje nagrinėjamas tėvų požiūris į būsimus STXBP1 susijusių sutrikimų ir Kleefstra sindromo gydymo būdus: viltys, kad vaikai galėtų klestėti, ir nuogąstavimai, kad gydymas gali pakeisti reikšmingas jų tapatybės dalis – asmenybę, santykius ar priklausymo jausmą. Kleefstra sindromo šeimoms tai rodo, kodėl klinikiniuose tyrimuose reikia atvirų pokalbių ne tik apie medicininę naudą, bet ir apie vaiko tapatybę, orumą bei vietą šeimoje ir bendruomenėje.
Skaityti daugiau open_in_newSkaityti kita kalba
English
Català
Dansk
Deutsch
Eesti
Español
Filipino
Français
Hrvatski
Indonesia
Italiano
Latviešu
Lietuvių
Magyar
Nederlands
Norsk
Polski
Português
Română
Slovenčina
Slovenščina
Suomi
Svenska
Tiếng Việt
Türkçe
Íslenska
Čeština
Ελληνικά
Български
Русский
Српски
Українська
اردو
العربية
فارسی
हिन्दी
ไทย
中文
日本語
한국어
עברית