Videnskabelig artikel
🇬🇧
Direkte relateret til KS
At ændre barnet: Nye behandlingers indvirkning på identiteten hos børn med monogene neuroudviklingsforstyrrelser
person
Sietske A. L. van Till, Maartje H. N. Schermer, Hilgo Bruining, Matthijs Verhage, and Eline M. Bunnik
calendar_today
May 28, 2026
Denne artikel undersøger forældres syn på fremtidige behandlinger for STXBP1-relaterede lidelser og Kleefstra syndrome, herunder håb om, at børn kan trives, og bekymringer for, at behandling kan ændre meningsfulde dele af, hvem de er—deres personlighed, relationer eller tilhørsforhold. For familier med Kleefstra syndrome viser den, hvorfor kliniske forsøg bør omfatte åbne samtaler ikke kun om medicinske fordele, men også om et barns identitet, værdighed og plads i familien og lokalsamfundet.
Læs mere open_in_newLæs på et andet sprog
English
Català
Dansk
Deutsch
Eesti
Español
Filipino
Français
Hrvatski
Indonesia
Italiano
Latviešu
Lietuvių
Magyar
Nederlands
Norsk
Polski
Português
Română
Slovenčina
Slovenščina
Suomi
Svenska
Tiếng Việt
Türkçe
Íslenska
Čeština
Ελληνικά
Български
Русский
Српски
Українська
اردو
العربية
فارسی
हिन्दी
ไทย
中文
日本語
한국어
עברית