Vědecký článek
🇬🇧
Přímo související s KS
Změna dítěte: Dopad nových léčebných postupů na identitu dětí s monogenními neurovývojovými poruchami
person
Sietske A. L. van Till, Maartje H. N. Schermer, Hilgo Bruining, Matthijs Verhage, and Eline M. Bunnik
calendar_today
May 28, 2026
Článek zkoumá názory rodičů na budoucí léčbu poruch souvisejících s STXBP1 a Kleefstra syndromu, včetně nadějí, že děti mohou prospívat, i obav, že léčba může změnit smysluplné části toho, kým jsou – jejich osobnost, vztahy či pocit sounáležitosti. U rodin s Kleefstra syndromem ukazuje, proč by klinické studie měly zahrnovat otevřené rozhovory nejen o zdravotních přínosech, ale i o identitě, důstojnosti a místě dítěte v rodině a komunitě.
Číst více open_in_newČíst v jiném jazyce
English
Català
Dansk
Deutsch
Eesti
Español
Filipino
Français
Hrvatski
Indonesia
Italiano
Latviešu
Lietuvių
Magyar
Nederlands
Norsk
Polski
Português
Română
Slovenčina
Slovenščina
Suomi
Svenska
Tiếng Việt
Türkçe
Íslenska
Čeština
Ελληνικά
Български
Русский
Српски
Українська
اردو
العربية
فارسی
हिन्दी
ไทย
中文
日本語
한국어
עברית