과학 논문
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KS와 직접 관련됨
아이를 변화시키기: 새로운 치료법이 단일유전자 신경발달장애 아동의 정체성에 미치는 영향
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Sietske A. L. van Till, Maartje H. N. Schermer, Hilgo Bruining, Matthijs Verhage, and Eline M. Bunnik
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May 28, 2026
이 논문은 STXBP1-related disorders와 Kleefstra syndrome에 대한 미래 치료에 관한 부모들의 견해를 탐구하며, 아이들이 잘 성장하길 바라는 희망과 치료가 성격, 관계, 소속감 등 그 아이를 이루는 의미 있는 부분을 변화시킬 수 있다는 우려를 함께 다룹니다. Kleefstra syndrome 가족에게는 임상시험이 의학적 이점뿐 아니라 아이의 정체성, 존엄성, 가족과 공동체 안에서의 위치에 대해서도 열린 대화를 포함해야 하는 이유를 보여줍니다.
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