Научная статья
🇬🇧
Напрямую связано с KS
Изменение ребёнка: влияние новых методов лечения на идентичность детей с моногенными нарушениями нейроразвития
person
Sietske A. L. van Till, Maartje H. N. Schermer, Hilgo Bruining, Matthijs Verhage, and Eline M. Bunnik
calendar_today
May 28, 2026
В статье рассматриваются взгляды родителей на будущие методы лечения расстройств, связанных с STXBP1, и синдрома Kleefstra: надежды на благополучие детей и опасения, что лечение может изменить важные части их личности, отношений или чувства принадлежности. Для семей с синдромом Kleefstra подчёркивается важность открытых обсуждений в клинических испытаниях не только медицинской пользы, но и идентичности, достоинства и места ребёнка в семье и сообществе.
Читать далее open_in_newЧитать на другом языке
English
Català
Dansk
Deutsch
Eesti
Español
Filipino
Français
Hrvatski
Indonesia
Italiano
Latviešu
Lietuvių
Magyar
Nederlands
Norsk
Polski
Português
Română
Slovenčina
Slovenščina
Suomi
Svenska
Tiếng Việt
Türkçe
Íslenska
Čeština
Ελληνικά
Български
Русский
Српски
Українська
اردو
العربية
فارسی
हिन्दी
ไทย
中文
日本語
한국어
עברית