Article scientifique 🇬🇧 Directement lié au KS

Changer l’enfant : l’impact des traitements novateurs sur l’identité des enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux monogéniques

person Sietske A. L. van Till, Maartje H. N. Schermer, Hilgo Bruining, Matthijs Verhage, and Eline M. Bunnik

calendar_today May 28, 2026

Cet article explore le point de vue des parents sur de futurs traitements des troubles liés à STXBP1 et du syndrome de Kleefstra, entre l’espoir que les enfants puissent s’épanouir et la crainte que le traitement modifie des aspects importants de leur identité : personnalité, relations ou sentiment d’appartenance. Pour les familles Kleefstra, il souligne l’importance d’aborder aussi l’identité, la dignité et la place de l’enfant.

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