Articol științific
🇬🇧
Direct legat de KS
Schimbarea copilului: Impactul tratamentelor noi asupra identității copiilor cu tulburări de neurodezvoltare monogenice
person
Sietske A. L. van Till, Maartje H. N. Schermer, Hilgo Bruining, Matthijs Verhage, and Eline M. Bunnik
calendar_today
May 28, 2026
Lucrarea explorează opiniile părinților despre tratamente viitoare pentru tulburările asociate STXBP1 și sindromul Kleefstra: speranța că acești copii pot prospera, dar și temerea că tratamentul ar putea schimba aspecte importante ale identității lor—personalitatea, relațiile sau sentimentul de apartenență. Pentru familiile cu sindrom Kleefstra, arată de ce studiile clinice ar trebui să includă discuții despre identitate, demnitate și locul copilului în familie și comunitate.
Citește mai mult open_in_newCitește în altă limbă
English
Català
Dansk
Deutsch
Eesti
Español
Filipino
Français
Hrvatski
Indonesia
Italiano
Latviešu
Lietuvių
Magyar
Nederlands
Norsk
Polski
Português
Română
Slovenčina
Slovenščina
Suomi
Svenska
Tiếng Việt
Türkçe
Íslenska
Čeština
Ελληνικά
Български
Русский
Српски
Українська
اردو
العربية
فارسی
हिन्दी
ไทย
中文
日本語
한국어
עברית