Artikel ilmiah
🇬🇧
Terkait langsung dengan KS
Mengubah Anak: Dampak Terapi Baru terhadap Identitas Anak dengan Gangguan Perkembangan Saraf Monogenik
person
Sietske A. L. van Till, Maartje H. N. Schermer, Hilgo Bruining, Matthijs Verhage, and Eline M. Bunnik
calendar_today
May 28, 2026
Makalah ini membahas pandangan orang tua tentang terapi masa depan untuk gangguan terkait STXBP1 dan Kleefstra syndrome: harapan agar anak dapat berkembang, serta kekhawatiran bahwa terapi dapat mengubah bagian bermakna dari diri mereka—kepribadian, hubungan, atau rasa memiliki. Bagi keluarga Kleefstra syndrome, uji klinis perlu mencakup dialog terbuka tentang manfaat medis, identitas, martabat, dan tempat anak dalam keluarga serta komunitas.
Baca selengkapnya open_in_newBaca dalam bahasa lain
English
Català
Dansk
Deutsch
Eesti
Español
Filipino
Français
Hrvatski
Indonesia
Italiano
Latviešu
Lietuvių
Magyar
Nederlands
Norsk
Polski
Português
Română
Slovenčina
Slovenščina
Suomi
Svenska
Tiếng Việt
Türkçe
Íslenska
Čeština
Ελληνικά
Български
Русский
Српски
Українська
اردو
العربية
فارسی
हिन्दी
ไทย
中文
日本語
한국어
עברית