Bilimsel makale
🇬🇧
Doğrudan KS ile ilgili
Çocuğu Değiştirmek: Yeni Tedavilerin Monogenik Nörogelişimsel Bozuklukları Olan Çocukların Kimliği Üzerindeki Etkisi
person
Sietske A. L. van Till, Maartje H. N. Schermer, Hilgo Bruining, Matthijs Verhage, and Eline M. Bunnik
calendar_today
May 28, 2026
Bu makale, STXBP1 ile ilişkili bozukluklar ve Kleefstra syndrome için gelecekteki tedavilere dair ebeveyn görüşlerini inceler: çocukların gelişebilmesine yönelik umutlar ve tedavinin onların kişiliği, ilişkileri veya aidiyet duygusu gibi anlamlı yönlerini değiştirebileceği kaygıları. Kleefstra syndrome aileleri için klinik çalışmalarda yalnızca tıbbi yararların değil, çocuğun kimliği, onuru ve aile ile toplumdaki yerinin de açıkça konuşulması gerektiğini gösterir.
Devamını oku open_in_newBaşka bir dilde oku
English
Català
Dansk
Deutsch
Eesti
Español
Filipino
Français
Hrvatski
Indonesia
Italiano
Latviešu
Lietuvių
Magyar
Nederlands
Norsk
Polski
Português
Română
Slovenčina
Slovenščina
Suomi
Svenska
Tiếng Việt
Türkçe
Íslenska
Čeština
Ελληνικά
Български
Русский
Српски
Українська
اردو
العربية
فارسی
हिन्दी
ไทย
中文
日本語
한국어
עברית