Teadusartikkel
🇬🇧
Otseselt KS-iga seotud
Lapse muutmine: uudsete ravimeetodite mõju monogeensete neuroarenguhäiretega laste identiteedile
person
Sietske A. L. van Till, Maartje H. N. Schermer, Hilgo Bruining, Matthijs Verhage, and Eline M. Bunnik
calendar_today
May 28, 2026
Artikkel käsitleb vanemate vaateid tulevastele STXBP1-ga seotud häirete ja Kleefstra sündroomi ravidele: lootust, et lapsed saavad hästi areneda, ning muret, et ravi võib muuta olulisi osi nende olemusest—isikupära, suhteid või kuuluvustunnet. Kleefstra sündroomiga perede puhul rõhutatakse vajadust arutada kliinilistes uuringutes ka lapse identiteeti, väärikust ning kohta peres ja kogukonnas.
Loe edasi open_in_newLoe teises keeles
English
Català
Dansk
Deutsch
Eesti
Español
Filipino
Français
Hrvatski
Indonesia
Italiano
Latviešu
Lietuvių
Magyar
Nederlands
Norsk
Polski
Português
Română
Slovenčina
Slovenščina
Suomi
Svenska
Tiếng Việt
Türkçe
Íslenska
Čeština
Ελληνικά
Български
Русский
Српски
Українська
اردو
العربية
فارسی
हिन्दी
ไทย
中文
日本語
한국어
עברית