Wetenschappelijk artikel 🇬🇧 Direct gerelateerd aan KS

Het kind veranderen: de impact van nieuwe behandelingen op de identiteit van kinderen met monogene neuro-ontwikkelingsstoornissen

person Sietske A. L. van Till, Maartje H. N. Schermer, Hilgo Bruining, Matthijs Verhage, and Eline M. Bunnik

calendar_today May 28, 2026

Dit artikel onderzoekt de opvattingen van ouders over toekomstige behandelingen voor STXBP1-gerelateerde aandoeningen en Kleefstra syndrome, inclusief hoop dat kinderen kunnen floreren en zorgen dat behandeling betekenisvolle delen van wie zij zijn kan veranderen: hun persoonlijkheid, relaties of gevoel erbij te horen. Voor families met Kleefstra syndrome laat het zien waarom klinische trials open gesprekken moeten omvatten, niet alleen over medische voordelen, maar ook over de identiteit, waardigheid en plaats van een kind in gezin en gemeenschap.

Lees meer open_in_new

Lees in een andere taal

English Català Dansk Deutsch Eesti Español Filipino Français Hrvatski Indonesia Italiano Latviešu Lietuvių Magyar Nederlands Norsk Polski Português Română Slovenčina Slovenščina Suomi Svenska Tiếng Việt Türkçe Íslenska Čeština Ελληνικά Български Русский Српски Українська اردو العربية فارسی हिन्दी ไทย 中文日本語 한국어 עברית