Наукова стаття
🇬🇧
Безпосередньо пов’язано з KS
Змінюючи дитину: вплив нових методів лікування на ідентичність дітей із моногенними нейророзвитковими розладами
person
Sietske A. L. van Till, Maartje H. N. Schermer, Hilgo Bruining, Matthijs Verhage, and Eline M. Bunnik
calendar_today
May 28, 2026
У статті розглянуто погляди батьків на майбутні методи лікування розладів, пов’язаних із STXBP1, і Kleefstra syndrome: надії на розвиток дітей і побоювання, що лікування може змінити важливі риси їхньої особистості, стосунки чи відчуття належності. Для родин із Kleefstra syndrome це показує потребу відкрито обговорювати в клінічних випробуваннях не лише медичну користь, а й ідентичність, гідність і місце дитини в сім’ї та спільноті.
Читати далі open_in_newЧитати іншою мовою
English
Català
Dansk
Deutsch
Eesti
Español
Filipino
Français
Hrvatski
Indonesia
Italiano
Latviešu
Lietuvių
Magyar
Nederlands
Norsk
Polski
Português
Română
Slovenčina
Slovenščina
Suomi
Svenska
Tiếng Việt
Türkçe
Íslenska
Čeština
Ελληνικά
Български
Русский
Српски
Українська
اردو
العربية
فارسی
हिन्दी
ไทย
中文
日本語
한국어
עברית