Artikel saintifik
🇬🇧
Berkaitan secara langsung dengan KS
Mengubah Kanak-kanak: Kesan Rawatan Baharu terhadap Identiti Kanak-kanak dengan Gangguan Perkembangan Saraf Monogenik
person
Sietske A. L. van Till, Maartje H. N. Schermer, Hilgo Bruining, Matthijs Verhage, and Eline M. Bunnik
calendar_today
May 28, 2026
Makalah ini meneroka pandangan ibu bapa tentang rawatan masa depan bagi gangguan berkaitan STXBP1 dan sindrom Kleefstra, termasuk harapan agar kanak-kanak dapat berkembang maju serta kebimbangan bahawa rawatan boleh mengubah aspek bermakna diri mereka—personaliti, hubungan, atau rasa kekitaan. Bagi keluarga sindrom Kleefstra, ia menunjukkan mengapa ujian klinikal perlu merangkumi perbualan terbuka tentang manfaat perubatan serta identiti, maruah, dan tempat anak dalam keluarga dan komuniti.
Baca lagi open_in_newBaca dalam bahasa lain
English
Català
Dansk
Deutsch
Eesti
Español
Filipino
Français
Hrvatski
Indonesia
Italiano
Latviešu
Lietuvių
Magyar
Nederlands
Norsk
Polski
Português
Română
Slovenčina
Slovenščina
Suomi
Svenska
Tiếng Việt
Türkçe
Íslenska
Čeština
Ελληνικά
Български
Русский
Српски
اردو
العربية
فارسی
हिन्दी
ไทย
中文
日本語
한국어
עברית