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提及 KS
探索父母在罕见遗传性神经发育障碍医疗决策中的价值观：一项为指南制定提供参考的定性研究
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Mirthe J. Klein Haneveld, et al.
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Jul 13, 2026
2026 年发表于 Journal of Intellectual Disability Research 的一项研究探讨了罕见遗传性神经发育障碍（包括 Kleefstra syndrome）患者的父母如何进行医疗决策。父母强调平衡获益与负担、平等且可及的照护、认可其生活经验专业性，以及支持个人自主性。研究结果旨在使临床指南更以家庭为中心。
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