arrow_back Tilbage til feed Hjem
Videnskabelig artikel 🇬🇧 Nævner KS

Udforskning af forældres værdier i beslutningstagning i sundhedsvæsenet ved sjældne genetiske neuroudviklingsforstyrrelser: Et kvalitativt studie til at informere udvikling af retningslinjer

person Mirthe J. Klein Haneveld, et al.
calendar_today Jul 13, 2026

Et studie fra 2026 i Journal of Intellectual Disability Research undersøgte, hvordan forældre til personer med sjældne genetiske neuroudviklingsforstyrrelser—herunder Kleefstra syndrome—tilgår sundhedsbeslutninger. Forældre fremhævede balancen mellem fordele og byrder, lige og tilgængelig pleje, anerkendelse af deres levede ekspertise og støtte til individets autonomi.

Læs mere open_in_new