arrow_back Назад на фид Почетна
Научни чланак 🇬🇧 Pominje KS

Istraživanje vrednosti roditelja u donošenju odluka o zdravstvenoj zaštiti kod retkih genetskih neurorazvojnih poremećaja: kvalitativna studija za informisanje razvoja smernica

person Mirthe J. Klein Haneveld, et al.
calendar_today Jul 13, 2026

Studija iz 2026. u Journal of Intellectual Disability Research istražila je kako roditelji osoba sa retkim genetskim neurorazvojnim poremećajima, uključujući Kleefstra sindrom, pristupaju zdravstvenim odlukama. Roditelji su istakli balansiranje koristi i opterećenja, jednaku i dostupnu negu, priznanje svog iskustvenog znanja i podršku autonomiji pojedinca. Nalazi imaju cilj da kliničke smernice učine više usmerenim na porodicu.

Прочитај више open_in_new