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Esplorare i valori dei genitori nel processo decisionale sanitario per i disturbi rari genetici del neurosviluppo: uno studio qualitativo per orientare l’elaborazione di linee guida

person Mirthe J. Klein Haneveld, et al.

calendar_today Jul 13, 2026

Uno studio del 2026 nel Journal of Intellectual Disability Research ha esplorato come i genitori di persone con disturbi rari genetici del neurosviluppo, inclusa la Kleefstra syndrome, affrontano le decisioni sanitarie. I genitori hanno sottolineato equilibrio tra benefici e oneri, cure eque e accessibili, riconoscimento della loro esperienza vissuta e sostegno all’autonomia della persona.

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