Tudományos cikk
🇬🇧
Megemlíti a KS-t
A szülői értékek feltárása a ritka genetikai idegrendszeri fejlődési rendellenességekkel kapcsolatos egészségügyi döntéshozatalban: kvalitatív tanulmány irányelvek kidolgozásának támogatására
person
Mirthe J. Klein Haneveld, et al.
calendar_today
Jul 13, 2026
Egy 2026-os tanulmány a Journal of Intellectual Disability Research folyóiratban azt vizsgálta, hogyan hoznak egészségügyi döntéseket ritka genetikai idegrendszeri fejlődési rendellenességgel — köztük Kleefstra syndrome-mal — élő emberek szülei. A szülők az előnyök és terhek egyensúlyát, az egyenlő és hozzáférhető ellátást, megélt szakértelmük elismerését és az egyén autonómiájának támogatását hangsúlyozták. Az eredmények célja, hogy a klinikai irányelvek családközpontúbbak legyenek.
Tovább olvasás open_in_newOlvasd más nyelven
English
Català
Dansk
Deutsch
Eesti
Español
Filipino
Français
Hrvatski
Indonesia
Italiano
Latviešu
Lietuvių
Magyar
Nederlands
Norsk
Polski
Português
Română
Slovenčina
Slovenščina
Suomi
Svenska
Tiếng Việt
Türkçe
Íslenska
Čeština
Ελληνικά
Български
Русский
Српски
اردو
العربية
فارسی
हिन्दी
ไทย
中文
日本語
한국어
עברית