Znanstveni članak 🇬🇧 Spominje KS

Istraživanje vrijednosti roditelja u donošenju odluka u zdravstvenoj skrbi za rijetke genetske neurorazvojne poremećaje: kvalitativna studija za informiranje razvoja smjernica

person Mirthe J. Klein Haneveld, et al.

calendar_today Jul 13, 2026

Studija iz 2026. u Journal of Intellectual Disability Research istražila je kako roditelji osoba s rijetkim genetskim neurorazvojnim poremećajima — uključujući Kleefstra syndrome — pristupaju zdravstvenim odlukama. Roditelji su istaknuli ravnotežu koristi i opterećenja, jednaku i dostupnu skrb, priznavanje njihova iskustvenog znanja te podršku autonomiji osobe. Nalazi imaju za cilj učiniti kliničke smjernice više usmjerenima na obitelj.

Čitaj dalje open_in_new

Čitaj na drugom jeziku

English Català Dansk Deutsch Eesti Español Filipino Français Hrvatski Indonesia Italiano Latviešu Lietuvių Magyar Nederlands Norsk Polski Português Română Slovenčina Slovenščina Suomi Svenska Tiếng Việt Türkçe Íslenska Čeština Ελληνικά Български Русский Српски اردو العربية فارسی हिन्दी ไทย 中文日本語 한국어 עברית