Wetenschappelijk artikel 🇬🇧 Noemt KS

Onderzoek naar waarden van ouders bij besluitvorming in de gezondheidszorg voor zeldzame genetische neuro-ontwikkelingsstoornissen: een kwalitatieve studie ter ondersteuning van richtlijnontwikkeling

person Mirthe J. Klein Haneveld, et al.

calendar_today Jul 13, 2026

Een studie uit 2026 in de Journal of Intellectual Disability Research onderzocht hoe ouders van mensen met zeldzame genetische neuro-ontwikkelingsstoornissen, waaronder het Kleefstra syndroom, zorgbeslissingen nemen. Ouders benadrukten het afwegen van voordelen en lasten, gelijke en toegankelijke zorg, erkenning van hun ervaringskennis en steun voor de autonomie van de persoon. De bevindingen moeten klinische richtlijnen gezinsgerichter maken.

Lees meer open_in_new

Lees in een andere taal

English Català Dansk Deutsch Eesti Español Filipino Français Hrvatski Indonesia Italiano Latviešu Lietuvių Magyar Nederlands Norsk Polski Português Română Slovenčina Slovenščina Suomi Svenska Tiếng Việt Türkçe Íslenska Čeština Ελληνικά Български Русский Српски اردو العربية فارسی हिन्दी ไทย 中文日本語 한국어 עברית