Artykuł naukowy
🇬🇧
Wspomina o KS
Badanie wartości rodziców w podejmowaniu decyzji zdrowotnych dotyczących rzadkich genetycznych zaburzeń neurorozwojowych: badanie jakościowe wspierające opracowanie wytycznych
person
Mirthe J. Klein Haneveld, et al.
calendar_today
Jul 13, 2026
Badanie z 2026 roku w Journal of Intellectual Disability Research analizowało, jak rodzice osób z rzadkimi genetycznymi zaburzeniami neurorozwojowymi — w tym zespołem Kleefstra — podchodzą do decyzji zdrowotnych. Podkreślali równoważenie korzyści i obciążeń, równą i dostępną opiekę, uznanie ich doświadczenia oraz wsparcie autonomii osoby. Wyniki mają uczynić wytyczne kliniczne bardziej skoncentrowanymi na rodzinie.
Czytaj więcej open_in_newCzytaj w innym języku
English
Català
Dansk
Deutsch
Eesti
Español
Filipino
Français
Hrvatski
Indonesia
Italiano
Latviešu
Lietuvių
Magyar
Nederlands
Norsk
Polski
Português
Română
Slovenčina
Slovenščina
Suomi
Svenska
Tiếng Việt
Türkçe
Íslenska
Čeština
Ελληνικά
Български
Русский
Српски
اردو
العربية
فارسی
हिन्दी
ไทย
中文
日本語
한국어
עברית