arrow_back Tilbake til feed Hjem
Vitenskapelig artikkel 🇬🇧 Nevner KS

Utforsking av foreldres verdier i beslutningstaking i helsetjenesten for sjeldne genetiske nevroutviklingsforstyrrelser: En kvalitativ studie for å informere utvikling av retningslinjer

person Mirthe J. Klein Haneveld, et al.
calendar_today Jul 13, 2026

En studie fra 2026 i Journal of Intellectual Disability Research undersøkte hvordan foreldre til personer med sjeldne genetiske nevroutviklingsforstyrrelser—inkludert Kleefstra syndrome—tilnærmer seg helsebeslutninger. Foreldrene vektla balanse mellom fordeler og belastninger, lik og tilgjengelig omsorg, anerkjennelse av deres erfaringskompetanse og støtte til individets autonomi.

Les mer open_in_new