arrow_back Takaisin syötteeseen Etusivu
Tieteellinen artikkeli 🇬🇧 Mainitsee KS:n

Vanhempien arvojen tarkastelu terveydenhuollon päätöksenteossa harvinaisten geneettisten neurokehityshäiriöiden yhteydessä: laadullinen tutkimus hoitosuositusten kehittämisen tueksi

person Mirthe J. Klein Haneveld, ym.
calendar_today Jul 13, 2026

Vuonna 2026 Journal of Intellectual Disability Research -lehdessä julkaistu tutkimus tarkasteli, miten harvinaisia geneettisiä neurokehityshäiriöitä — mukaan lukien Kleefstra syndrome — sairastavien henkilöiden vanhemmat lähestyvät terveydenhuollon päätöksiä. Vanhemmat korostivat hyötyjen ja haittojen tasapainottamista, yhdenvertaista ja saavutettavaa hoitoa, heidän kokemustietonsa tunnustamista sekä yksilön autonomian tukemista.

Lue lisää open_in_new