Article scientifique
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Mentionne KS
Explorer les valeurs des parents dans la prise de décision en matière de soins de santé pour les troubles neurodéveloppementaux génétiques rares : une étude qualitative pour éclairer l’élaboration de lignes directrices
person
Mirthe J. Klein Haneveld, et al.
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Jul 13, 2026
Une étude de 2026 publiée dans le Journal of Intellectual Disability Research a exploré la manière dont les parents de personnes atteintes de troubles neurodéveloppementaux génétiques rares, dont le syndrome de Kleefstra, abordent les décisions de santé. Ils ont souligné l’équilibre entre bénéfices et contraintes, des soins égaux et accessibles, la reconnaissance de leur expertise vécue et le soutien à l’autonomie de la personne.
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