Article científic
🇬🇧
Esmenta KS
Exploració dels valors dels pares en la presa de decisions sanitàries per a trastorns genètics rars del neurodesenvolupament: un estudi qualitatiu per informar el desenvolupament de guies
person
Mirthe J. Klein Haneveld, et al.
calendar_today
Jul 13, 2026
Un estudi de 2026 al Journal of Intellectual Disability Research va explorar com els pares de persones amb trastorns genètics rars del neurodesenvolupament, inclosa la síndrome de Kleefstra, afronten les decisions sanitàries. Van destacar equilibrar beneficis i càrregues, una atenció igualitària i accessible, el reconeixement de la seva experiència viscuda i el suport a l’autonomia de la persona.
Llegir més open_in_newLlegir en un altre idioma
English
Català
Dansk
Deutsch
Eesti
Español
Filipino
Français
Hrvatski
Indonesia
Italiano
Latviešu
Lietuvių
Magyar
Nederlands
Norsk
Polski
Português
Română
Slovenčina
Slovenščina
Suomi
Svenska
Tiếng Việt
Türkçe
Íslenska
Čeština
Ελληνικά
Български
Русский
Српски
اردو
العربية
فارسی
हिन्दी
ไทย
中文
日本語
한국어
עברית