Vědecký článek
🇬🇧
Zmiňuje KS
Zkoumání hodnot rodičů při rozhodování o zdravotní péči u vzácných genetických neurovývojových poruch: kvalitativní studie pro tvorbu doporučených postupů
person
Mirthe J. Klein Haneveld, et al.
calendar_today
Jul 13, 2026
Studie z roku 2026 v Journal of Intellectual Disability Research zkoumala, jak rodiče lidí se vzácnými genetickými neurovývojovými poruchami — včetně Kleefstra syndrome — přistupují k rozhodování o zdravotní péči. Rodiče zdůrazňovali vyvažování přínosů a zátěže, rovnou a dostupnou péči, uznání jejich prožité odbornosti a podporu autonomie jednotlivce. Zjištění mají učinit klinická doporučení více zaměřená na rodinu.
Číst více open_in_newČíst v jiném jazyce
English
Català
Dansk
Deutsch
Eesti
Español
Filipino
Français
Hrvatski
Indonesia
Italiano
Latviešu
Lietuvių
Magyar
Nederlands
Norsk
Polski
Português
Română
Slovenčina
Slovenščina
Suomi
Svenska
Tiếng Việt
Türkçe
Íslenska
Čeština
Ελληνικά
Български
Русский
Српски
اردو
العربية
فارسی
हिन्दी
ไทย
中文
日本語
한국어
עברית