Επιστημονικό άρθρο
🇬🇧
Αναφέρει το KS
Διερεύνηση των αξιών των γονέων στη λήψη αποφάσεων υγειονομικής περίθαλψης για σπάνιες γενετικές νευροαναπτυξιακές διαταραχές: Ποιοτική μελέτη για την ενημέρωση της ανάπτυξης κατευθυντήριων οδηγιών
person
Mirthe J. Klein Haneveld, et al.
calendar_today
Jul 13, 2026
Μια μελέτη του 2026 στο Journal of Intellectual Disability Research διερεύνησε πώς οι γονείς ατόμων με σπάνιες γενετικές νευροαναπτυξιακές διαταραχές—συμπεριλαμβανομένου του Kleefstra syndrome—προσεγγίζουν τις αποφάσεις υγειονομικής περίθαλψης. Τόνισαν την εξισορρόπηση οφελών και βαρών, την ισότιμη και προσβάσιμη φροντίδα, την αναγνώριση της βιωμένης εμπειρίας τους και τη στήριξη της αυτονομίας του ατόμου.
Διαβάστε περισσότερα open_in_newΔιαβάστε σε άλλη γλώσσα
English
Català
Dansk
Deutsch
Eesti
Español
Filipino
Français
Hrvatski
Indonesia
Italiano
Latviešu
Lietuvių
Magyar
Nederlands
Norsk
Polski
Português
Română
Slovenčina
Slovenščina
Suomi
Svenska
Tiếng Việt
Türkçe
Íslenska
Čeština
Ελληνικά
Български
Русский
Српски
اردو
العربية
فارسی
हिन्दी
ไทย
中文
日本語
한국어
עברית