Vísindagrein 🇬🇧 Nefnir KS

Könnun á gildum foreldra í ákvarðanatöku í heilbrigðisþjónustu vegna sjaldgæfra erfðafræðilegra taugaþroskaraskana: Eigindleg rannsókn til að styðja við gerð leiðbeininga

person Mirthe J. Klein Haneveld, et al.

calendar_today Jul 13, 2026

Rannsókn frá 2026 í Journal of Intellectual Disability Research kannaði hvernig foreldrar fólks með sjaldgæfar erfðafræðilegar taugaþroskaraskanir—þar á meðal Kleefstra syndrome—nálgast ákvarðanir í heilbrigðisþjónustu. Foreldrar lögðu áherslu á jafnvægi milli ávinnings og byrða, jafna og aðgengilega þjónustu, viðurkenningu á reynsluþekkingu sinni og stuðning við sjálfræði einstaklingsins.

Lesa meira open_in_new

Lesa á öðru tungumáli

English Català Dansk Deutsch Eesti Español Filipino Français Hrvatski Indonesia Italiano Latviešu Lietuvių Magyar Nederlands Norsk Polski Português Română Slovenčina Slovenščina Suomi Svenska Tiếng Việt Türkçe Íslenska Čeština Ελληνικά Български Русский Српски اردو العربية فارسی हिन्दी ไทย 中文日本語 한국어 עברית