Bài báo khoa học
🇬🇧
Đề cập đến KS
Khám phá các giá trị của cha mẹ trong việc ra quyết định chăm sóc sức khỏe cho các rối loạn phát triển thần kinh di truyền hiếm gặp: Một nghiên cứu định tính nhằm hỗ trợ xây dựng hướng dẫn
person
Mirthe J. Klein Haneveld, et al.
calendar_today
Jul 13, 2026
Một nghiên cứu năm 2026 trên Journal of Intellectual Disability Research tìm hiểu cách cha mẹ của những người mắc rối loạn phát triển thần kinh di truyền hiếm gặp—bao gồm Kleefstra syndrome—tiếp cận các quyết định chăm sóc sức khỏe. Cha mẹ nhấn mạnh việc cân bằng lợi ích và gánh nặng, chăm sóc bình đẳng và dễ tiếp cận, công nhận trải nghiệm thực tế của họ, và hỗ trợ quyền tự chủ của cá nhân.
Đọc thêm open_in_newĐọc bằng ngôn ngữ khác
English
Català
Dansk
Deutsch
Eesti
Español
Filipino
Français
Hrvatski
Indonesia
Italiano
Latviešu
Lietuvių
Magyar
Nederlands
Norsk
Polski
Português
Română
Slovenčina
Slovenščina
Suomi
Svenska
Tiếng Việt
Türkçe
Íslenska
Čeština
Ελληνικά
Български
Русский
Српски
اردو
العربية
فارسی
हिन्दी
ไทย
中文
日本語
한국어
עברית