arrow_back Nazaj na vir Domov
Znanstveni članek 🇬🇧 Omenja KS

Raziskovanje vrednot staršev pri odločanju o zdravstveni oskrbi za redke genetske nevrorazvojne motnje: kvalitativna študija za razvoj smernic

person Mirthe J. Klein Haneveld, et al.
calendar_today Jul 13, 2026

Študija iz leta 2026 v Journal of Intellectual Disability Research je raziskala, kako starši oseb z redkimi genetskimi nevrorazvojnimi motnjami, vključno s sindromom Kleefstra, pristopajo k odločitvam o zdravstveni oskrbi. Starši so poudarili uravnoteženje koristi in bremen, enako in dostopno oskrbo, priznanje njihovih življenjskih izkušenj ter podporo avtonomiji posameznika.

Preberi več open_in_new