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Artículo científico 🇬🇧 Menciona KS

Exploración de los valores de los padres en la toma de decisiones sanitarias para trastornos raros del neurodesarrollo genético: un estudio cualitativo para orientar el desarrollo de guías

person Mirthe J. Klein Haneveld, et al.
calendar_today Jul 13, 2026

Un estudio de 2026 en el Journal of Intellectual Disability Research exploró cómo los padres de personas con trastornos raros del neurodesarrollo genético —incluido el síndrome de Kleefstra— abordan las decisiones sanitarias. Destacaron equilibrar beneficios y cargas, atención igualitaria y accesible, reconocimiento de su experiencia vivida y apoyo a la autonomía de la persona.

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