מאמר מדעי
🇬🇧
מזכיר KS
בחינת ערכי הורים בקבלת החלטות בתחום הבריאות עבור הפרעות נוירו־התפתחותיות גנטיות נדירות: מחקר איכותני לפיתוח הנחיות
person
Mirthe J. Klein Haneveld, et al.
calendar_today
Jul 13, 2026
מחקר מ־2026 ב-Journal of Intellectual Disability Research בחן כיצד הורים לאנשים עם הפרעות נוירו־התפתחותיות גנטיות נדירות—כולל תסמונת Kleefstra—ניגשים להחלטות רפואיות. ההורים הדגישו איזון בין תועלות לעומסים, טיפול שוויוני ונגיש, הכרה במומחיותם מניסיון חיים ותמיכה באוטונומיה של הפרט. הממצאים נועדו להפוך הנחיות קליניות לממוקדות יותר במשפחה.
קרא עוד open_in_newקרא בשפה אחרת
English
Català
Dansk
Deutsch
Eesti
Español
Filipino
Français
Hrvatski
Indonesia
Italiano
Latviešu
Lietuvių
Magyar
Nederlands
Norsk
Polski
Português
Română
Slovenčina
Slovenščina
Suomi
Svenska
Tiếng Việt
Türkçe
Íslenska
Čeština
Ελληνικά
Български
Русский
Српски
اردو
العربية
فارسی
हिन्दी
ไทย
中文
日本語
한국어
עברית