Artigo científico 🇬🇧 Menciona KS

Explorando os valores dos pais na tomada de decisões em saúde para transtornos raros do neurodesenvolvimento de origem genética: um estudo qualitativo para orientar o desenvolvimento de diretrizes

person Mirthe J. Klein Haneveld, et al.

calendar_today Jul 13, 2026

Um estudo de 2026 no Journal of Intellectual Disability Research explorou como pais de pessoas com transtornos raros do neurodesenvolvimento de origem genética — incluindo a síndrome de Kleefstra — abordam decisões em saúde. Os pais enfatizaram equilibrar benefícios e encargos, cuidados igualitários e acessíveis, reconhecimento de sua experiência vivida e apoio à autonomia do indivíduo. Os achados visam tornar as diretrizes clínicas mais centradas na família.

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