Articol științific
🇬🇧
Menționează KS
Explorarea valorilor părinților în luarea deciziilor medicale pentru tulburări genetice rare de neurodezvoltare: un studiu calitativ pentru informarea dezvoltării ghidurilor
person
Mirthe J. Klein Haneveld, et al.
calendar_today
Jul 13, 2026
Un studiu din 2026 publicat în Journal of Intellectual Disability Research a explorat modul în care părinții persoanelor cu tulburări genetice rare de neurodezvoltare—including Kleefstra syndrome—abordează deciziile medicale. Părinții au subliniat echilibrarea beneficiilor și poverilor, îngrijirea egală și accesibilă, recunoașterea expertizei lor trăite și sprijinirea autonomiei individului. Constatările urmăresc să facă ghidurile clinice mai centrate pe familie.
Citește mai mult open_in_newCitește în altă limbă
English
Català
Dansk
Deutsch
Eesti
Español
Filipino
Français
Hrvatski
Indonesia
Italiano
Latviešu
Lietuvių
Magyar
Nederlands
Norsk
Polski
Português
Română
Slovenčina
Slovenščina
Suomi
Svenska
Tiếng Việt
Türkçe
Íslenska
Čeština
Ελληνικά
Български
Русский
Српски
اردو
العربية
فارسی
हिन्दी
ไทย
中文
日本語
한국어
עברית