arrow_back Tagasi voogu Avaleht
Teadusartikkel 🇬🇧 Mainib KS-i

Vanemate väärtuste uurimine tervishoiuotsuste tegemisel haruldaste geneetiliste neuroarenguhäirete korral: kvalitatiivne uuring ravijuhendite väljatöötamise toetamiseks

person Mirthe J. Klein Haneveld jt.
calendar_today Jul 13, 2026

2026. aasta uuring ajakirjas Journal of Intellectual Disability Research uuris, kuidas haruldaste geneetiliste neuroarenguhäiretega, sealhulgas Kleefstra sündroomiga, inimeste vanemad teevad tervishoiuotsuseid. Vanemad rõhutasid kasu ja koormuse tasakaalu, võrdset ja ligipääsetavat ravi, nende kogemusliku pädevuse tunnustamist ning inimese autonoomia toetamist. Tulemuste eesmärk on muuta kliinilised juhised perekesksemaks.

Loe edasi open_in_new